骨髓增生异常肿瘤(MDS)是一种起源于造血干细胞的髓系恶性肿瘤，可导致贫血，以及频繁或严重的感染，具有向急性髓系白血病(AML)转化的高风险。因此，2026版《骨髓增生异常肿瘤诊断与治疗中国指南》将疾病名称由“骨髓增生异常综合征”更新为“骨髓增生异常肿瘤”，进一步强调了MDS的肿瘤属性。然而，由于疾病认知程度不足，不少患者仍然存在就诊不及时、治疗不规范的情况，严重影响了生活质量和治疗结局。

为助力患者及家属提升疾病认知和管理能力，一场名为“髓爱而生·共筑生命长红”的患者关爱及疾病科普活动于2026年MDS世界警觉日来临之际在中国医学科学院血液病医院团泊院区举办。该活动由北京新阳光慈善基金会主办，通过专家疾病科普、患者心声分享、健康互动等形式，呼吁患者树立早诊早治、坚持规范治疗和长期管理的意识。

(“髓爱而生·共筑生命长红”患者关爱及疾病科普活动)

北京新阳光慈善基金会副秘书长廉旭先生表示：“‘信息有限’常常让MDS患者和家属在面对疾病时充满了‘无助感’，而打破信息壁垒需要医院、公益组织、医生、患者等各方面的参与和助力。希望此次科普活动能为医生和患者构建起交流互动的平台，给这些亟需帮助的家庭带去科学助力，帮助他们更好地应对疾病挑战。”

(北京新阳光慈善基金会副秘书长廉旭先生现场分享)

中国医学科学院血液病医院党委副书记刘晓黎指出：“提升MDS管理水平需要社会多方的共同努力。我们很高兴能在MDS世界警觉日这一特殊时点，与患者和家属进行面对面的分享和倾听。在这里，我们传递的不仅是专业的疾病管理知识，还有我们作为医护人员对于患者的关心关爱。在应对疾病的道路上，医生和患者永远是最坚实的盟友和伙伴。”

(中国医学科学院血液病医院刘晓黎副书记现场分享)

MDS：隐匿在“贫血”面具下的血液肿瘤

在我国，经年龄调整后的MDS年发病率为4.2/10万，患者诊断时中位年龄为77岁。贫血是MDS最常见的临床表现之一，会导致乏力、头晕、心悸等症状，严重影响患者的生活质量。也正因为如此，很多人会把这些症状与正常的“衰老”或“劳累”相混淆，无法及早就医或确诊，从而贻误了治疗时机。有研究显示，MDS患者的误诊率高达 21%。

中国医学科学院血液病医院临床首席专家肖志坚教授特别提醒，老年人群一旦发现血常规结果持续出现一系或多系血细胞减少，千万不要忽视，一定要及时前往医院血液科就诊，在医生指导下接受进一步检查。“目前，包括中国医学科学院血液病医院在内，我们国家已经在多个省市建立了MDS规范化诊疗中心，设置了专科门诊和医生，目的就是要第一时间把这些MDS患者诊断出来、管理起来，不让宝贵的治疗时间白白流走。”

(中国医学科学院血液病医院肖志坚教授现场分享)

此外，肖志坚教授还指出，约77%的MDS患者在诊断时被归类为较低危 MDS(LR-MDS)，但患者和家属千万不要被“较低危”字样所迷惑。绝大部分的较低危MDS患者都存在慢性贫血。如不及时干预，较低危MDS患者的中位生存时间不足5年。因此，一旦确诊，就应及时启动规范治疗。

治疗理念升级：从“输血维持” 到关注“无效造血”

很多人可能会问：既然贫血是个大问题，那及时输血不就行了? 输血确实是MDS 重要的支持治疗手段，但长期输血依赖会带来铁过载、感染风险增加等问题，还会增加MDS向急性髓系白血病(AML)转化的风险，严重影响患者生存期。 因此，尽早开展规范治疗、早期脱离输血依赖，是改善MDS患者预后的关键。

中国医学科学院血液病医院MDS和MPN诊疗中心负责人李冰主任介绍，随着对MDS发病机制认识的深入以及创新治疗手段的发展，较低危MDS的治疗理念已从“输血维持、等治疗失败后再考虑其他方案”逐步转向更加积极的疾病管理，突破点就是对“无效造血”这一疾病核心特征的关注。

(中国医学科学院血液病医院李冰主任现场分享)

“无效造血”，通俗来讲就是机体产生的红细胞还未释放到外周血就被早期破坏，导致可以“正常工作”的红细胞数量不足。李冰主任介绍，针对“无效造血”，目前临床上有不同治疗药物予以改善，如促造血类治疗、免疫调节治疗等。以创新的促红细胞成熟治疗方案为例，通过改善骨髓红细胞的生成与成熟，帮助患者逐步恢复自身造血能力，改善无效造血的同时也能帮助患者摆脱输血依赖，目前已成为治疗较低危MDS患者的一线治疗方案。

李冰主任同时提醒，MDS需要长期管理，这就需要患者在医生指导下坚持用药、定期随访。“相信在医患配合下，病情一定能得到有效控制。”

(中国医学科学院血液病医院赵金影护士长现场分享)

除规范治疗外，肖志坚教授和李冰主任也都提到了心理调节和生活照护对稳定病情、提升患者生活质量和改善治疗结局的积极影响。就这一方面，中国医学科学院血液病医院MDS和MPN诊疗中心赵金影护士长指出，积极乐观的心态非常重要。患者可以尝试放松训练、音乐疗法等手段帮助放松身心。饮食上可通过少食多餐的方式补充营养。在病情稳定的情况下，可以遵循医生指导进行适度运动。日常注意个人卫生，预防感染。如发现发热、皮肤瘀点瘀斑、出血等异常情况，应及时就医。

编辑：秦众  审编：AI益审合

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