8月25日，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合蔻德罕见病中心、瑞思迈(ResMed)，正式发起“呼吸有依”罕见病关爱行动，计划在未来一年内向面向脊髓性肌萎缩症(SMA)、渐冻症(ALS)、重症肌无力(MG)、杜氏肌营养不良症(DMD)、特发性肺纤维化(IPF)等以呼吸功能受损为核心的罕见病患者提供300台无创呼吸机及全周期配套支持，并通过专家支持、患者培训与长期随访，构建“援助-培训-随访”全周期公益保障体系。

(“呼吸有依”罕见病关爱行动与会人员合影)

呼吸支持，已成罕见病患者的“生命线”

罕见病因发病率极低，长期面临诊疗资源稀缺、用药与设备可及性不足的困境。上述罕见病均以进行性呼吸功能受损为核心临床特征。随着病情进展，呼吸肌无力导致呼吸衰竭风险逐渐升高，非侵入性呼吸机(NIV)已成为延缓呼吸衰竭、改善生活质量乃至延长生存期的最重要手段之一。对中重度患者而言，呼吸机已不是“改善生活”的辅助工具，而是“维持生命”的必备设备。

然而由于罕见病本身无法治愈、需要长期用药与管理，家庭主要劳动力又常因照料病患被占用、收入来源受限，适配的高质量呼吸机对于普通患者家庭来说，经济负担较重，且不在医保报销范围;加之市场机型参数专业、难以自行选型，购入后缺乏持续的专业指导和维护，患者常陷入“买不起、不会用、没人管”的困境。

多层次援助，精准实现罕见病患者“呼吸有依”

项目首批计划面向不同困难程度、急需呼吸支持的罕见病患者提供三类援助：

对于经审核认定的特别困境患者，项目将捐助100台瑞思迈Lumis150VPAPST-A无创呼吸机及配件(含管路与面罩);面向符合条件的、经济压力较大、经济能力尚可等不同情况的200位罕见病患者，分别予以公益援助、费用减免等支持，由此形成“企业帮一点、公益捐一点、患者付一点”的多层次援助格局。

阿里健康副总裁赵一粟表示，阿里健康罕见病关爱平台已通过该援助模式为罕见病家庭减负近700万元、投入公益资金超1000万元。“呼吸有依”的“依”既是治疗的依靠、也是持续的依托，阿里健康将继续发挥平台能力帮助罕见病家庭获得普惠可及的呼吸支持。

瑞思迈大中华区总经理李杨阳表示，“呼吸有依”项目只是一个开始，瑞思迈承诺以专业医疗设备与疾病干预经验，联合各方将罕见病呼吸支持做得更持续，期盼每一位参与项目的病友都能真正从中受益。

(阿里健康罕见病关爱平台“呼吸有依”申请页面)

全周期服务：从“拿到设备”到“用好设备”

福建医科大学附属协和医院邹漳钰、中日医院赵红梅、北京朝阳医院姜纯国三位主任医师分别就神经肌肉病患者呼吸管理时机与策略、ALS呼吸功能障碍识别与应对、无创呼吸机规范应用分享了呼吸支持对于罕见病患者的重要价值。

蔻德罕见病中心创始人、瑞鸥公益基金会秘书长黄如方表示，此次行动意义远不止于把呼吸机送到患者手中。项目不仅包括设备捐赠，还将为患者提供长期、系统、专业的呼吸健康管理服务。

项目已由专家组成评审小组，通过精准的医疗评审指导救助工作，确保宝贵的援助资源真正精准抵达最需要的群体;全年将举办多次主题培训，覆盖罕见病患者的呼吸康复训练、呼吸管理及紧急情况处置等内容;每半年开展一次定期随访，跟踪设备使用与患者生活质量改善，破解"不会用、没人管"的难题。

多方协同：让“帮助找人”替代“人找帮助”

“呼吸有依”项目，既是一项设备援助计划，更是一次对罕见病群体呼吸支持需求的系统性回应。蔻德依托长期服务的罕见病患者社群矩阵精准传递项目信息;阿里健康借助淘宝数亿活跃用户与成熟的罕见病关爱行动援助经验，通过搜索关键词直达、精准推送等方式，让公益项目主动找到有需求的患者及家庭。三方协同，将传统的"患者自行寻找帮助"转变为"项目主动找到患者"。

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心、千里行CMT互助之家、DMD患者家庭联盟、庞贝病患者组织、SMA患者社群的患者代表也在现场分享了罕见病群体对呼吸支持的迫切需求。

未来，项目将持续提升公众对神经肌肉类罕见病呼吸支持需求的认知，推动罕见病群体的呼吸支持需求走向公众视野、汇入社会关切。

编辑：秦众  审编：益申合

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